Le glioblastome de l'adulte est l'un des cancers dont le poids économique est parmi les plus lourds, notamment en raison de coûts indirects (temps des aidants, perturbations familiales et professionnelles) souvent sous-estimés et pouvant dépasser les dépenses médicales directes. Ce constat s'appuie sur une analyse de la littérature scientifique et sur les premiers témoignages recueillis sur le terrain auprès de patients et d'aidants — un travail qui a reçu le Prix du meilleur poster au congrès de l'ANOCEF (Association des Neuro-Oncologues d'Expression Française), lien vers le poster ICI. Notre étude vise justement à aller plus loin et à confirmer ces premiers constats à plus grande échelle.
Qui peut répondre ?
- Les patients atteints d'un glioblastome (adulte), seul ou avec l'aide de son aidant
- Les aidants directs (conjoint, enfant, parent assurant l'accompagnement principal)
- Les proches concernés par la maladie d'un patient
En répondant à ce questionnaire anonyme (15-20 minutes), vous contribuez à mieux documenter ce fardeau encore trop peu visible. Les données socio-économiques recueillies permettront de sensibiliser les pouvoirs publics, les financeurs et les payeurs aux enjeux sociétaux du glioblastome, de plaider auprès des laboratoires pharmaceutiques et des investisseurs pour soutenir le financement de la recherche et de l'innovation. Enfin, nous espérons que l'étude pourra faire émerger des pistes concrètes dont les associations et les cliniciens pourront se saisir pour améliorer l'accompagnement des patients et de leurs familles.
Lien vers le questionnaire : https://health-facility-feedback.better-world.io/?h=UmFSUwbU