Je m’appelle Laurent et j’ai 64 ans.
Je souhaite témoigner de mon parcours de soins dans le service Neuro-Oncologie du Professeur Chinot à l’hôpital de La Timone à Marseille, de mai à octobre 2023. Le service est pôle expert dans le traitement du Lymphome Oculaire Cérébral (LOC).

C'est durant l’été 2022 que les premiers symptômes se sont manifestés par une forte baisse de vision dans un oeil. Mon ophtalmologue habituel ne trouvant pas d’explication, je me suis dirigé vers le Centre Ophtalmologique Monticelli à Marseille. J’ai eu la chance d'y rencontrer le Docteur Conrath qui, après différents examens et prélèvements a posé le diagnostic de Lymphome Oculaire Cérébral (LOC). Il m’a alors dirigé vers le service de Neuro-Oncologie du Dr Chinot à l’hôpital de La Timone.

J’ai été rapidement convoqué dans le service pour une consultation initiale, suivie d’un IRM cérébral et TEP-scan les jours suivants.

J’ai commencé le traitement dans le service Neuro-Oncologie de La Timone en mai 2023. Il consistait en 8 cures de chimiothérapie espacées de 2 semaines. Chaque cure nécessitait de rester hospitalisé quelques jours en observation.
J’ai eu des examens de contrôle à mi-parcours (IRM cérébral et ophtalmologue), puis au terme du traitement en septembre. J'ai eu la joie d’apprendre que tout allait bien. J’ai retrouvé une vision normale, et je n’ai pas d’extension cérébrale.

Au terme de ce parcours, compliqué par le fait que je ne me déplace qu’avec des béquilles en attendant une nouvelle opération orthopédique, j'aimerais partager quelques réflexions:
- Cette maladie (LOC) est rare, et donc difficile à diagnostiquer. Il arrive que l’errance médicale retarde celui-ci. J’ai eu la chance de rencontrer le Docteur Conrath qui m’a rapidement pris en charge, évitant ainsi des dégâts irréversibles dans les yeux.
- Le Pr. Chinot et les médecins de son service m’ont expliqué le protocole des chimiothérapies, plus lourd que celui que j’avais imaginé (je pensais que les chimiothérapies se déroulaient en hôpital de jour). J’ai alors dû me rendre à l’évidence, le parcours allait être long et d’autant plus difficile qu’on m’avait retiré ma prothèse de genou en avril à cause d’une suspicion d’infection qui empêchait de commencer la chimiothérapie.
- Cure après cure, l’hôpital est devenu ma deuxième maison. Tous les médecins du service étaient toujours disponibles pour me donner des explications, mais aussi pour m’écouter; ce qui m’a beaucoup aidé. C’est vrai aussi du personnel para-médical qui me soutenait et m’encourageait dans les moments difficiles. Je n’ai rencontré que des gens compétents, motivés, bienveillants et toujours souriants.
- Je tire de cette expérience plusieurs enseignements:
- Il est vain de perdre de l’énergie à se demander pourquoi et comment cette maladie survient. Il faut mieux la consacrer à se soigner.
- Plutôt que d’être en colère contre le mauvais sort qui rajoutait au LOC des problèmes au genou (douleurs permanentes, béquilles), il faut mieux être dans l’acceptation et la patience. A cet égard, je note qu’on a toujours veillé à prendre en compte ma douleur en me prescrivant tous les anti-douleurs nécessaires.

Au terme de ces 4 mois de traitement, j’ai retrouvé une vision normale! C’est un succès que je dois à tous les soignants qui ont pris soin de moi, et m’ont aidé à surmonter les moments difficiles.
Je n’oublie pas ma femme qui a joué ce rôle d’aidant, si essentiel sur le plan moral, mais aussi pour tous les détails de la vie quotidienne sachant que je ne suis pas mobile. La prochaine étape est de me refaire opérer du genou, et de reprendre au plus vite une vie normale.

Je sais que cette maladie peut récidiver, et je ne crie donc pas victoire, mais je suis rassuré de savoir que je continuerai à être surveillé par le service de neuro-oncologie du Pr Chinot à La Timone.

Laurent