À 13 ans, on ne devrait pas avoir peur de mourir. Pourtant, c’est ce que j’ai ressenti le jour où j’ai compris que j’avais une tumeur cérébrale.
Tout a commencé par une perte d’audition d’un côté. Le médecin a vite écarté l’hypothèse d’un simple bouchon, et j’ai commencé à chercher des réponses par moi-même. Très vite, je suis tombée sur le mot qui allait bouleverser mon quotidien : neurinome de l’acoustique. Quand j’en ai parlé autour de moi, personne ne m’a crue. Même mes amies doutaient. Alors, en plus de la peur, il y a eu la solitude.
Une IRM le 30 juin 2013 a confirmé ce que j’avais pressenti : j’avais bien une tumeur, bénigne mais réelle. Ce diagnostic m’a fait entrer dans une autre vie. À 13 ans, je ne comprenais pas tout, mais je savais déjà que rien ne serait plus pareil. Le médecin m’a dit que cela pouvait être héréditaire. J’étais encore une jeune fille, mais j’ai tout de même pensé à mes futurs enfants, à ce que je pourrais leur transmettre malgré moi. J’ai écrit ces mots à l’époque :
« Depuis ma tendre enfance elle est là, présente à l'intérieur de moi, cette tumeur accrochée à un nerf et ne voulant s'en défaire. Elle m'oppresse, m'empêche de vivre normalement, et il se peut qu'elle soit un problème chez mes enfants. Je vous en prie testez-moi, analysez-la, je veux savoir, j'ai besoin de savoir, si je peux accoucher ou si je me dois d'adopter. Je ne veux que le bonheur pour ma future progéniture mais elle est source de malheur et source de mon écriture. Hantée par cette maladie je n'arrive à lui faire face, elle qui me gâche la vie maintenant je trépasse. »
Une intervention par Gamma Knife avec le Pr Régis a été planifiée pour le 14 novembre 2013. Pendant ces mois d’attente avant l’intervention, j’ai vécu des moments très difficiles. Les symptômes s’aggravaient : troubles de l’équilibre, vertiges, paralysies faciales. Chaque fois que mon visage se figeait, j’avais l’impression de devenir un monstre. Je me cachais pour que personne ne me voie.
Heureusement, l’intervention s’est bien passée. Depuis, ma tumeur n’a que très peu évolué. Elle est toujours là, comme une ombre silencieuse, et parfois l’idée qu’elle puisse reprendre sa course me traverse l’esprit. Mais aujourd’hui, je ne lui laisse plus de place. Je préfère me concentrer sur le présent, sur les petits bonheurs du quotidien et sur les moments partagés avec ceux que j’aime.
Ce que je retiens de tout cela, c’est que le soutien est essentiel. On peut avoir la meilleure prise en charge médicale, mais rien ne remplace la force que l’on puise dans sa famille, ses amis, ses proches. Être entouré, c’est ce qui permet d’avancer, de garder espoir et de continuer à sourire malgré tout.