« Il y a 40 ans je rentrais dans ce grand hall de la Timone pour vêtir pour la première fois une blouse blanche et pour rentrer dans le monde des soignants

J ai beaucoup appris par ce merveilleux métier que j ai exercé avec passion

J ai appris les relations humaines , j ai appris la vie, j ai appris la mort

Aujourd hui je passe à nouveau les portes de la Timone mais je ne suis pas du même côté ..

Depuis 5 mois on a découvert à mon époux une tumeur cérébrale et je l accompagne au quotidien 

Je change de rôle 

Je suis désormais une aidante

Oui la personne qui accompagne, qui écoute, qui aide, qui pleure …

Pendant toute ma carrière j ai tant écouté , tant conseillé , tant rassuré ; aujourd hui c est moi qu on rassure avec tant de gentillesse professionnalisme et d humanité 

Merci à toutes ces personnes formidables que l on côtoie toutes les semaines, qui à travers des sourires, des attentions, des paroles rendent notre quotidien moins moroses

Un grand merci incommensurable à tout le personnel hospitalier de la Timone

Respect »

Mon histoire commence en rentrant d’un week-end de Pâques passé en famille.
Je suis réveillé par d’intenses douleurs migraineuses associées de terribles vomissements qui vont durer 24 heures. Cinq jours plus tard, voyant que mon état ne s’améliore pas, je pars réaliser un scanner.
Le verdict tombe deux heures plus tard : on m’annonce la présence d’une « masse dans le cerveau. » Le monde autour de moi s’écroule et je comprends tout de suite que je suis au début d’une mauvaise aventure.
Je suis transporté le jour même vers la Timone dans le service du professeur Fuentes. La sensation de vide et d’incompréhension est terrible. Nous vivons aujourd’hui dans un monde où l’information est directement disponible. Là je n’ai rien et que je dois attendre de passer une l’IRM.  
L’IRM passée, le professeur Fuentes m’annonce que je suis opérable. J’en comprendrai l’importance quelques semaines plus tard, tant l’opération peut améliorer le pronostic. 
Je suis donc opéré une semaine plus tard pour subir une ablation de la tumeur.
Je suis confiant, je sens que mon corps est prêt. Je sens aussi que je suis porté par la foi de mes proches et une force spirituelle qui m’entoure.
L’opération est un succès et je ressors de l’hôpital trois jours plus tard pour rentrer chez moi, me reposer et trouver ma femme et mes enfants.

Un mois plus tard, j’ai rdv avec le Pr Fuentes pour connaitre les résultats de la biopsie.
J’arrive « détendu » à ce rdv. Pendant un mois, proches, familles et infirmiers m’ont expliqué qu’ils connaissent tous un proche dont on avait enlevé une tumeur, bénigne.
L’annonce des résultats est très violente. La tumeur est maligne. C’est grave. C’est un cancer du cerveau.
Je ressens un tsunami. C’est violent ce qu’il se passe.
Je ne vais pas rentrer chez moi, car j’ai un rdv prévu avec le Pr Tabouret juste après.
Je me rends compte que tout avait été prévu en amont sans qu’on me le dise, et heureusement… Le stress aurait été trop important.

Je découvre le monde du service de neuro-oncologie. Des médecins, des infirmiers, des ingénieurs, des scientifiques…
Je rencontre aussi le Pr. Tabouret qui sera mon médecin référent.

Je découvre que je vais recevoir de la chimio pendant 8 mois, des séances de radiothérapie pendant 6 semaines, une potentielle participation à une étude expérimentation américaine, que j’aurai des IRM toute ma vie, que mon oncologue me surveillera toute la vie, que je ne pourrai pas reprendre le travail avant plusieurs mois (je suis ostéopathe).

Le retour à la maison est très dur. Regarder mes enfants me fait pleurer. L’envie d’aller taper « glio-blastome » sur internet est irrésistible, l’envie de savoir nous pousse à le faire mais j’ai immédiatement regretté.  

J’ai touché le fond, mais le soutien des proches est plus que jamais présent.
Je suis tout de suite prêt pour la bataille qui m’attend. 
Je n’ai pas le choix, je dois guérir pour ma femme et mes enfants.
J’ai entière confiance en tout le staff qui m’entoure et ferai tout ce qu’ils me demandent de faire. Je veux que ça marche.

J’ai toujours eu besoin de faire du sport, de la course à pied et du trail en particulier. Je sens très vite que j’en ai besoin pour me ressourcer. Le Pr Tabouret n’y voit pas d’inconvénient.
Je cours autour de la maison, puis avec des amis seulement et enfin seul en voyant que mon corps me suit et que je suis en forme. Courir me fait tellement du bien moralement.

Les séances de radio-thérapies se passent bien, elles sont concomitantes avec la chimiothérapie.
Mise à part des sensations de brulures ressenties au niveau du cuir chevelu, qui seront totalement calmées par une coupeuse de feu ; je me sens bien. Je peux faire du sport plusieurs fois par semaine et je planifie des séjours en montagne régulièrement. Courir en montagne est ce qui me ressource le plus. Je me sens vivant, fort, j’ai l’impression de maîtriser mon corps.

Je profite encore plus de ma famille, de tous mes amis. Ce sont eux qui viennent me voir.
Les moments sont encore plus intenses, certains sont même extraordinaires.

Je me lance dans la pratique de la méditation avec l’aide d’un ami qui me guide. Il faudrait le faire au quotidien, 15 minutes. Je sens que cela me calme et me ressource. J’ai aussi eu la chance d’avoir des séances d’hypnose avec une thérapeute que je connaissais. J’essaye de sortir de la question « pourquoi moi », d’y voir autre chose, d’avancer.  Je ressens bien que je vais devoir tout faire pour « aérer mon cerveau », de limiter au maximum la charge mentale.

Depuis l’opération, je comprends ce que signifie vivre un jour après l’autre, une étape après l’autre. Se projeter dans l’avenir donne le vertige et prendre les choses pas à pas donne confiance et redonne de la force. C’est comme les envies de projet, je veux les concrétiser rapidement et profiter de ma famille dès que je suis en forme.

« Tout ira bien », Justine 24 ans En 2019, ma vie de jeune adulte a changé. J'avais presque 20 ans quand j'ai dû passer un IRM cérébral de contrôle suite à la prise d'Androcur qui pouvait provoquer de nombreux cas de kystes au cerveau. Les résultats n'étaient pas supers, mais ils auraient pu être pires : on m'a décelé une tumeur bénigne dans le côté droit de mon cerveau. J'ai eu de la chance car elle a été découverte un peu par hasard. Le problème, c'est que j'étais trop jeune pour avoir ce genre de tumeur et elle était mal placée pour qu'ils puissent m'opérer pour l'enlever. Il fallait alors la traiter par chimio et radiothérapie. Quand on m'a annoncé tout ça sur l'instant je n'ai pas vraiment réalisé ce qui se passait, car je me sentais très bien et surtout pas malade. C'est lorsque je suis sortie de mon rendez-vous que j'ai peu à peu réalisé, les larmes me sont montées, je me suis vite sentie dépassée, j'avais à peine 20 ans et je pensais plus à profiter de la vie que me battre pour la vivre. Heureusement, ma mère était là et me disait « t’inquiètes pas, tout ira bien ». Ce qui a été dur pour moi, c'est lorsque l'on m'a demandé de choisir si oui ou non je voulais congeler mes ovocytes. Car en effet on m'avait expliqué que la chimiothérapie pouvait rendre stérile. Or à cet âge là j'étais encore loin de déjà penser à vouloir fonder une famille, je pensais plus à qu'est ce que j'allais faire au prochain week-end. Mais j'ai dit oui car on ne sait pas de quoi le futur est fait, qui sait, à 30ans j'aurais peut-être envie d'avoir une famille. Tout ce que je voulais à cette période là, c'était être une étudiante normale. J'avais alors décidé de continuer mes études tout en faisant les traitements. Pour être honnête, ce n'était pas facile tous les jours. Beaucoup de fatigue, de pleurs... De plus, la perte de mes cheveux n'était pas facile à vivre. Je m'accrochais donc à ce projet d'avenir professionnel pour oublier un peu la maladie, avancer dans ma guérison et la surmonter. Je ne regrette pas mon choix d'avoir continué mes études car ça m'a donné beaucoup de force. Ma famille et mes amies ont également été d'un grand soutien, je ne les remercierai jamais assez d'avoir été présents pour moi, ils m'ont donné beaucoup de courage pour pouvoir avancer et ne rien lâcher. En 2021, à la fin de mes études, j'ai bien été récompensée : j'ai eu le droit à un diplôme, en tant que major de promotion, et à vaincre la maladie, deux magnifiques réussites. Ma mère me disait "Wonder Woman" mais moi je préférais plutôt me dire que j'avais seulement fait confiance en la vie. Au final ma mère avait eu raison : tout s'est très bien passé tout le long de mon suivi. J'ai bien été accompagnée, d'abord par le Docteur Campello, puis par le Professeur Chinot. Et maintenant je vis une vie tout à fait normale, je vis avec mon copain, j'ai un CDI et je suis heureuse. Ce passage de ma vie m'a fait grandir. Même si je n'ai pas eu la jeunesse que j’espérais, je suis fière de ce que j'ai accompli. La vie n'est pas finie, et il me reste pleins de belles choses à découvrir. Restez optimiste !